Lo Sportello Informativo per le Malattie Rare, a nome del suo Referente Angelo Maria Lupi e di tutte le Associazioni afferenti esprime profonda preoccupazione per la carenza di farmaci essenziali destinati ai Malati Rari e  Malati Rari cronici, con particolare riferimento ai pazienti sottoposti a profilassi continua.

E’ stata inviata, a tal proposito, una lettera indirizzata al Presidente della Regione Marsilio e all’Assessore Regionale alla Sanità Nicoletta Verì, nella quale viene lanciato un drammatico appello affinché vengano presi provvedimenti:

“Questi pazienti necessitano di medicinali e quantitativi di essi conformi alle loro prescrizioni mediche, e
la mancata erogazione di tali farmaci compromette seriamente la loro salute. Attualmente – si legge nella missiva -tutte le Province abruzzesi risultano essere colpite dalla penuria di questi medicinali, mala difficoltà di  approvvigionamento si estende maggiormente in quella di Chieti e Pescara. Pur comprendendo la complessità legata ai costi di questi farmaci, è fondamentale sottolineare la loro natura salvavita e la necessità di una somministrazione tempestiva. L’interruzione della profilassi espone i pazienti a un elevato rischio con conseguenze potenzialmente fatali o ancora più dispendiose per il SSN. Siamo consapevoli che il problema principale risiede nella scarsità di risorse economiche e non nella responsabilità dei farmacisti, che si trovano impossibilitati ad agire. Tuttavia, è indispensabile trovare soluzioni concrete e non procedere con tagli indiscriminati che mettono a rischio la salute dei pazienti. La carenza di questi farmaci che riguardano diverse patologie, dalle ematologiche alle neurologiche agli integratori ecc. è diventata una problematica strutturale che richiede un intervento immediato e risolutivo. I farmacisti rappresentano un punto di riferimento cruciale per i Malati Rari, fornendo loro informazioni e supporto. È pertanto essenziale che siano in grado di fornire risposte chiare e precise in merito alla disponibilità dei farmaci e ai tempi necessari per il ripristino di una situazione di normalità. Pertanto, ci rivolgiamo in primo luogo all’Assessore Verì per richiedere chiarimenti urgenti sulla situazione e sui tempi previsti per una soluzione definitiva. Questo permetterebbe ai farmacisti – conclude la lettera-  di riprendere la regolare fornitura di farmaci, garantendo ai Malati Rari la continuità della profilassi terapeutica.”