Nella giornata internazionale dell’Epilessia, eventi di divulgazione e sensibilizzazione a Chieti promossi da Ud’A e AIE con il Comune
L’epilessia è un disturbo cronico cerebrale caratterizzato da crisi che consistono in scariche elettriche anomale e non controllate, originate nel contesto della sostanza grigia cerebrale corticale, che interrompe transitoriamente la normale funzionalità cerebrale, provocando alterazioni dello stato di coscienza e violente contrazioni involontarie della muscolatura.
Si tratta di una patologia che storicamente si accompagna a un forte stigma sociale, che genera isolamento e disagio in chi ne è affetto.
Proprio per ripristinare una giusta narrazione dei fatti, nel giorno internazionale dell’epilessia che ricorre il 12 febbraio, l’Università d’Annunzio e l’Aie, Associazione italiana epilessia, con il patrocinio del Comune di Chieti hanno organizzato il convegno dal titolo “Narriamo l’epilessia” con l’obiettivo di sensibilizzare enti, istituzioni e cittadini nei confronti di una patologia molto diffusa.
Negli anni la medicina ha fatto notevoli passi avanti nella cura, migliorando e semplificando la vita di chi è affetto da epilessia, ma perché il trattamento sia ancor più efficace è importante diagnosticare subito la patologia.
Ma se da un lato si registra l’evoluzione scientifica della cura, dall’altro resta ancor oggi il vuoto normativo che complica la vita di chi è affetto da epilessia e contro cui si batte l’Aie, come spiega la referente interregionale per Abruzzo e Molise, Mariapia Pierfelice.
“Abbiamo avviato l’anno scorso con l’università un percorso sull’epilessia che stiamo portando avanti e aprendo alla comunità – sottolinea Maria Pia Pierfelice, voce dell’AIE – : mette insieme conoscenza medica e anche sociale. Lunedì parleremo infatti anche di inclusione e delle forme di tutela che i pazienti non conoscono. C’è una legge ferma in Senato che chiede l’inserimento della patologia fra quelle contemplate dai Livelli Essenziali di Assistenza, cosa, questa, gravissima. I maggiori problemi sono nella quotidianità perché è ancora una malattia stigmatizzata: la vive una persona su 100 abitanti, 50 milioni di persone nel mondo. Per questo abbiamo presentato con altre associazioni un testo unico che apra la strada. Quello che possiamo fare è sfatare i falsi miti che ruotano intorno all’epilessia e imparare a conviverci sia da pazienti, sia da spettatori, perché sapere cosa fare in caso di crisi, fa la differenza. Il Comune ha accettato questa sinergia, ci sarà nelle scuole la possibilità di seguire un corso che abbiamo iniziato dal 2018, anche online. Gli insegnanti formati sono tantissimi, i medici ci aiutano gratuitamente, ci unisce la voglia e l’esigenza di far conoscere una malattia molto diffusa. Per questo stiamo facendo un lavoro anche nei centri per l’impiego, perché sono informazioni che non si conoscono”.
