Il 4 gennaio al Distretto Sanitario di Base di Cepagatti si terrà un incontro dedicato alle malattie rare organizzato dal Comune di Pescara e da Endas Abruzzo Aps in collaborazione con la Asl e la SIMGePeD
L’evento avrà inizio alle ore 15.30 ed è promosso dall’Assessorato alla Disabilità, Associazionismo e Disagio Sociale del Comune di Pescara, diretto da Nicoletta Di Nisio e da ENDAS Abruzzo APS, a supporto delle attività dello Sportello Regionale delle Malattie Rare della ASL Pescara – UOC Pediatria, diretta da Maurizio Aricò, con il patrocinio della SIMGePeD, la Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite.
In una nota gli organizzatori ricordano che «Ancora oggi, nonostante gli enormi progressi scientifici, le famiglie di un malato “raro” spesso attraversano un deserto come i Magi, cercando la “diagnosi” e la “cura”, non sempre disponibili. A volte sono addirittura 6-7 gli anni di ritardo diagnostico, che consegue disagio e sofferenza che l’Assessorato alla Disabilità percepisce ed affianca, facendosi promotore di percorsi di miglioramento da offrire a queste famiglie».
Per i saluti istituzionali sono stati invitati l’assessore regionale dottoressa Nicoletta Verì, la Direzione ASR dottor Pierluigi Cosenza, la responsabile del Registro Malattie Rare professoressa Paola Cipriani, la direzione generale, amministrativa e sanitaria della ASL Pescara, la direzione del Dipartimento Materno Infantile dottore Maurizio Rosati e il direttore della UOC di Pediatria dottore Maurizio Aricò.
Il referente regionale delle Malattie Rare, dottoressa Silvia Di Michele, terrà una relazione sull’attività dello Sportello malattie rare e sull’importanza di percorsi regionali, confrontandosi con il professore Giuseppe Zampino, Presidente della Società Italiana delle Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite e con il dottore Stefano Tumini, Responsabile dell’ UOSD Diabetologia Pediatrica e prevenzione delle patologie cardio-metaboliche e presidente Kiwanis Club D’Annunzio Chieti Pescara.
Ampio spazio sarà dato ai referenti della rete delle Associazioni Regionali dei pazienti che collaborano con lo sportello: Progetto Noemi, Inclusiamo, Aismme, Aidel22, Un battito di Ali, AAMAR, AAEE, Carrozzine Determinate, Amare, Insieme per Silvia. Tutti gli interventi saranno animati dai medici che ogni giorno lavorano per i malati rari.
Il pomeriggio si concluderà con l’arrivo di doni speciali per tutti i piccoli pazientini “rari” da parte della Befana che sarà teletrasportata dal Kiwanis Club, con la madrina Giulia Cilli e la Special Guest dottoressa Gigliola Edmondo.
Un ringraziamento speciale va alla Coordinatrice Infermieristica dottoressa Lorena Ceccomancini, a Mita Cosentino per il supporto organizzativo, ad Antonella De Rosa per l’animazione, alla ASL Pescara e sicuramente a tutte le famiglie rare che parteciperanno.