Noemi Sciarretta oggi compie 7 anni. Domenica a Francavilla la festa spettacolo per la Onlus “Progetto Noemi”.
Legge, scrive e studia da casa, dialogando con i coetanei di prima elementare via Skype, partecipa alle lezioni tramite una Lim, la lavagna interattiva multimediale, ha accanto a sé una maestra due ore al giorno. E’ un grande traguardo quello raggiunto da Noemi Sciarretta che oggi compie 7 anni. Affetta da atrofia muscolare spinale (Sma1), la bimba festeggerà a Guardiagrele con la famiglia che per lei ha organizzato una seconda festa, domenica 2 giugno: uno spettacolo a Francavilla al Mare per raccogliere fondi destinati alla Onlus ‘Progetto Noemi’, nata per aiutare famiglie di bambini con disabilità gravissima.
“La priorità è migliorare la qualità di vita di famiglie come la nostra, con l’associazione riusciamo a sostenerne una ventina – spiega all’ ANSA Andrea, il papà di Noemi poco più che trentenne, fondatore della Onlus – Ma i casi gravissimi in Abruzzo sono almeno 130 e solo 40 famiglie sono nella graduatoria regionale del bando che assegna fondi ai ‘caregiver’, finanziato nel 2017 con 200mila euro e nel 2018 con 300mila”. Noemi e bimbi nelle sue condizioni sono totalmente dipendenti da macchine alimentate da corrente elettrica: la ‘macchina della tosse’, aspiratori di saliva, la macchina per la ventilazione non invasiva (Niv), il saturimetro, la pompa infusionale per l’alimentazione. E in assenza di adeguata assistenza sanitaria domiciliare diventa fondamentale la figura del ‘caregiver’, un familiare che deve spesso rinunciare anche a lavorare per stare accanto al bambino. “Purtroppo la scienza ha ancora grossi limiti per pazienti con compromissioni severe come Noemi – sottolinea Sciarretta – Grazie ai farmaci di recente messi a punto per la Sma, possono prospettarsi miglioramenti solo per bimbi appena nati. Noi possiamo solo cercare di migliorare la vita quotidiana. L’unica cosa che tiene in vita bambini come Noemi sono i genitori. L’istituzione, però, può difendere lei e altri bimbi creando condizioni che siano esse stesse difesa delle famiglie”.
Grazie alla tenacia di Andrea e della sua Onlus, oltre al bando per i ‘caregiver’ della Regione Abruzzo – preso a modello anche dalla Regione Marche che ne ha finanziato uno con 550mila euro – è attivo da marzo 2018 il reparto di Terapia sub intensiva pediatrica a Pescara, centro di riferimento regionale riservato a pazienti con patologie neuromuscolari a carattere degenerativo, quindi grave insufficienza respiratoria, pazienti dimessi da terapia intensiva, lattanti con grave insufficienza respiratoria, bambini con patologie respiratorie croniche. Ieri Andrea Sciarretta ha incontrato l’assessore regionale alla Salute, Nicoletta Verì. “Ha dimostrato volontà e sensibilità – riferisce Andrea – nel rafforzare la qualità assistenziale con equipe dedicata e programmare un’attività formativa e assistenziale efficace. Faccio mie le sue parole ‘Deve essere fatto perché ce n’è tanto bisogno’. Siamo fiduciosi”. Serve tanto impegno, qualcosa in grado di eguagliare tutta l’energia di Noemi così come sprigiona dai suoi dipinti, dalle tele dove ama mescolare i colori dell’arcobaleno.
GLI AUGURI DI FEDERICO PERROTTA
