Per celebrare la VII Giornata Internazionale delle Malattie Rare, si è tenuto all’Auditorium del Rettorato dell’Università d’Annunzio un evento organizzato dal professor Francesco Chiarelli, Direttore della Clinica Pediatrica dell’Ospedale di Chieti. Che le malattie rare siano tante (oltre 6.000) non è ormai una novità ed il congresso di oggi è stata un’occasione per fare il punto della situazione sull’assistenza a bambini ed adulti abruzzesi “rari” che spesso si trovano soli e non sanno a chi rivolgersi. I pazienti con malattie rare non presentano solo una malattia da combattere ma anche una condizione da accertare e da curare. Nasce così la necessità, è stato sottolineato, di una condivisione di modelli organizzativi già avviati in altre regioni e di una stretta collaborazione tra le figure coinvolte sul territorio dell’Abruzzo.

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