Le condizioni della piccola Noemi, la bambina di Guardiagrele affetta da Sma e per la quale i genitori da tempo stanno affrontando una dura battaglia affinchè venga sottoposta alla terapia Stamina, stanno peggiorando. A lanciare l’allarme il padre Andrea Sciarretta: “Nella speciale scala di valutazione su capacità di movimento, deglutizione e respirazione – avverte Sciarretta – Noemi dal 2013 ad oggi é scesa di otto punti.” Un vero e proprio grido di dolore dettato anche dal fatto che il tribunale de L’Aquila ha concesso l’utilizzo delle cure speciali, ma dal mondo della politica un muro impenetrabile tanto da costringere il papà di Noemi a diffidare il ministro della salute Lorenzin ed il presidente della Commissione Sanità Vargiu a procedere alla nomina quali componenti del comitato scientifico esperti che non si siano già espressi su Stamina e a procedere, invece,  alla nomina di rappresentanti delle associazioni interessate. “Sottoporre mia figlia al trattamento – prosegue Sciarretta – non significa usarla come cavia, ma farla accedere a una cura compassionevole che non ha avuto effetti collaterali”. Contestualmente i genitori di Noemi si sono rivolti anche a Papa Francesco che li ha ospitati lo scorso novembre: “Papa Francesco – scrive Andrea Sciarretta – Noemi ha ancora bisogno di te”. Intanto questa mattina, a Roma, manifestazione di protesta organizzata dai fratelli Biviano, con 20 bare in corteo per ricordare chi non ce l’ha fatta e tenere alta l’attenzione sulle cure compassionevoli.