Fibromialgia, malattia progressiva ed invalidante

Con l’ approvazione in Commissione Sanità a L’Aquila è stato dato il via libera ad un Tavolo tecnico di lavoro per il riconoscimento istituzionale di malattia progressiva ed invalidante per la fibromialgia.

“Un primo importante successo, di cui vado orgoglioso, quello sulla fibromialgia che ha visto ieri l’approvazione unanime in Commissione Sanità della mozione a duplice firma mia e del consigliere Mario Quaglieri”. Così ha esordito in conferenza stampa, questa mattina,  il capogruppo in Consiglio regionale di Fratelli d’Italia, Guerino Testa, il quale ha inteso  far chiarezza, unicamente per precisione, su delle inesattezze emerse sulla stampa. “Non si tratta dell’accorpamento di due risoluzioni , bensì della suddetta approvata mozione che, nella sua completezza include di fatto anche istanze provenienti da altri colleghi consiglieri”.   Testa ha poi messo in evidenza “come per la prima volta in Abruzzo si inizi a lavorare seriamente e concretamente su questa sindrome  molto inficiante  ed  invisibile, che ha lasciato finora  nell’ombra le persone che ne sono colpite e nella difficoltà di dover affrontare percorsi di diagnosi e terapie non ben definiti, oltre ai costi per sottoporsi a cure di varia natura. La materia è molto complessa – ha puntualizzato – a partire dal fatto che trattasi di una malattia non riconosciuta, con tutte le conseguenze che ne derivano. Le diagnosi risultano difficili cosi come non è chiaro quale medico sia titolato ad effettuarle. È evidente la grande difficoltà cui sono sottoposti i pazienti – ha commentato – che vengono al momento curati in modo, come dire, promiscuo, e per diverse sintomatologie ed anche con terapie alternative che hanno dimostrato la loro, seppur parziale, efficacia, dall’ozono terapia all’agopuntura , e non solo. La rilevante novità è rappresentata dall’istituzione di un Gruppo di lavoro per l’approfondimento delle problematiche della Fibromialgia (FM), dell’Encefalomielite mialgica benigna (ME/CFS) e della Sensibilità chimica multipla (MCS) presso l’Assessorato alla Sanità, composto dai rappresentanti delle Asl, delle associazioni di carattere nazionale e regionale, con  lo scopo di individuare percorsi immediati, per la presa in cura e le risorse, nelle more dell’intervento normativo nazionale.  Più nello specifico – ha spiegato il Consigliere –  il Tavolo tecnico sarà altamente competente, costituito da figure medico-scientifiche multidisciplinari. Chiederemo al gruppo di lavoro, la costituzione di una piattaforma che verrà messa a disposizione delle Asl, in cui sia il Cfu (Comitato Fibromialgici Uniti) regionale e realtà ad esso collegate, sia i medici curanti che i singoli privati possano inserire i nominativi dei pazienti, con il preciso intento di realizzare un censimento abbastanza attendibile ed ottenere finalmente una stima dei fibromialgici abruzzesi, dato al momento totalmente mancante. Si inizia da questa priorità, oltre a quella di lavorare sulle specifiche titolarità mediche sulle diagnosi. Dalla costituzione del Tavolo, trascorreranno circa dai 4 ai 6 mesi di intenso lavoro, per avere un primo aggiornamento sulla materia. Tengo a sottolineare la preziosa collaborazione del referente regionale del Cfu, Giuseppe Volpe, per averci fornito tutte le informazioni utili per iniziare questo percorso. Non sarà un lavoro semplice, ma il nostro  obiettivo è molto chiaro : quello di giungere il prima possibile al riconoscimento di malattia progressiva ed invalidante, e successivamente pensare all’esenzione per farmaci e cure”. A ringraziare i consiglieri Testa e Quaglieri, è stato Volpe “ per la serietà e concretezza dimostrare. Comportamenti a cui non ero abituato visti i  numerosi e vani tentativi di essere ascoltato. Senza considerare l’increscioso avvenimento di qualche giorno fa – ha intenso rimarcare – quando ho appreso di una iniziativa sulla fibromialgia, a Pescara, con la presenza di esponenti politici anche nazionali, rispetto alla quale noi fibromialgici non siamo stati minimamente coinvolti, né informati né tantomeno invitati.  Mi è apparso paradossale che i destinatari di tale evento venissero del tutto estromessi. Perdonate questa sottolineatura – ha detto – che scaturisce  da anni di battaglie e di porte sbattute in faccia. Ma voglio pensare al prossimo futuro – ha continuato Volpe – che si prospetta migliorativo per i fibromialgici abruzzesi. Garantisco la mia massima collaborazione all’istituendo Tavolo tecnico, per il raggiungimento di risultati molto attesi dai pazienti. Posso attestare, da fibromialgico, quanta sofferenza si celi dietro le vite di ciascuno di noi. Sofferenze fisiche, psicologiche, a cui si aggiungono complicazioni di natura sociale ed economica. C è chi perde il posto di lavoro, o chi è costretto a lasciarlo a causa del forte livello invalidante della sindrome. Per la prima volta tiro un sospiro di sollievo, perché inizia un percorso di soluzione di una pesante problematica, che sarà anche in grado di mettere le cose al proprio posto. Intendo dire che, come in ogni ambito, quando non ci sono regole o linee guida – ha concluso Volpe –  si è in balia della confusione e anche di chi  ne fa occasione di visibilità e grande guadagno sulla pelle di chi soffre”.

Sii il primo a commentare su "Fibromialgia, malattia progressiva ed invalidante"

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non verrà pubblicato


*