Noemi, Sciarretta: “Caregiver, ancora tutto fermo”

Disabili, Progetto Noemi, Andrea Sciarretta: “Bando Caregiver,ancora tutto fermo. Speriamo in risposte da D’Alfonso in incontro lunedì”.

Il reparto di Terapia sub intensiva pediatrica all’ospedale di Pescara, arredato e dotato della strumentazione da mesi, è ancora chiuso e “non abbiamo notizie sul finanziamento del bando regionale ‘Caregiver 2017’ a favore dei familiari di bambini con disabilità gravissima”: a parlare è Andrea Sciarretta, presidente dell’associazione Progetto Noemi e padre di Noemi, 5 anni, bimba di Guardiagrele  affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1).

“Ringrazio vivamente il presidente D’Alfonso per aver convocato un incontro lunedì prossimo. Auspichiamo che, insieme agli assessori e ai dirigenti regionali, ci dia le risposte attese e attivi interventi concreti, a difesa dei bambini gravemente malati”.

L’incontro si terrà alle 10.30 nella sede della Regione Abruzzo in viale Bovio a Pescara.

“La Regione aveva preso l’impegno di stanziare 280 mila euro, con apposito provvedimento di riprogrammazione dei capitoli di bilancio, in Consiglio regionale, entro il 15 giugno – ricorda Sciarretta in una nota – Nulla è però avvenuto, con buona pace di tante famiglie che devono per 24 ore su 24 assicurare assistenza a minori affetti da gravissime problematiche nutrizionali, respiratorie e motorie e per tale ragione sono costretti a sacrificare la loro vita professionale. Per molti di loro è indispensabile il sussidio mensile previsto dal bando Caregiver, che nell’edizione del 2016, con dotazione economica di 200 mila euro, ammontava a 10 mila euro annui, erogati però a solo 20 famiglie su 74 idonee”.

C’è poi la vicenda del reparto di terapia sub intensiva pediatrica, ancora chiuso. A promuoverne la creazione è stata proprio l’associazione Progetto Noemi. Il personale medico e infermieristico, 11 unità, ha già effettuato la formazione professionale nel reparto Malattie neuromuscolari dell’Istituto “Gaslini” di Genova. Il reparto è riservato a piccoli pazienti con patologie neuromuscolari a carattere degenerativo e quindi grave insufficienza respiratoria, pazienti dimessi dalla terapia intensiva, lattanti con grave insufficienza respiratoria, bambini con patologie respiratorie croniche stato di male epilettico, grave stato settico, scompenso in patologie metaboliche, intossicazione anche accidentale da farmaci o sostanze chimiche tossiche.

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