Fibriomialgia in Abruzzo: il CFU chiede il riconoscimento sanitario

Il Comitato Fibromialgici Uniti chiede che la fibriomalgia, malattia cronica e invalidante, ottenga anche in Abruzzo il riconoscimento sanitario ed auspica un incontro a breve con l’assessore regionale alla sanità Nicoletta Verì.

Intanto è stata avviata una petizione popolare per chiedere interventi a sostegno dei circa 4 milioni di pazienti che in Italia sono affetti da questa patologia. La fibromialgia, o sindrome fibromialgica, provoca dolore  diffuso, astenia (ovvero indebolimento e stanchezza ingiustificati da uno sforzo fisico) e rigidità muscolare. Quasi sconosciuta fino a pochi anni fa, la fibromialgia è stata oggetto di numerosi studi che hanno apportato nuove conoscenze, anche da un punto di vista epidemiologico.

“Per esempio, spiega il referente regionale del Comitato Fibromialgici Uniti abruzzesi Giuseppe Volpe oggi sappiamo che la fibromialgia è maggiormente diffusa tra le donne (che rappresentano circa il 90% dei malati) e che può comparire a qualsiasi età, ma il picco si colloca tra i 40 e i 60 anni, con importanti ripercussioni sull’attività lavorativa e sul piano socio-affettivo. La causa della fibromialgia è ancora sconosciuta, ma si ipotizza un’origine multifattoriale”.

Il Servizio del Tg8:

Informazioni sul “Comitato Fibromialgici Uniti – Italia”:

L’Organizzazione di Volontariato  “CFU – Italia” ODV, si è costituita il 7 maggio 2016 ed è iscritta al Registro Regionale con il numero 4078. E’ un’associazione di volontariato apartitica che opera in favore di soggetti terzi attraverso attività di volontariato inteso come espressione di partecipazione, solidarietà e pluralismo, ispirandosi ai principi della solidarietà umana e si prefigge lo scopo di rappresentare e tutelare gli interessi morali e materiali dei soggetti affetti da Sindrome Fibromialgica, CFS (Sindrome da Fatica Cronica), ME (Encefalomielite Mialgica), MCS( Sensibilità Chimica Multipla), EHS ( Elettrosensibilitá).

Lo scopo dell’Associazione è quello di promuovere attività mirate all’informazione e all’ottenimento del riconoscimento istituzionale della Sindrome Fibromialgica, CFS/ME, MCS e EHS tra le malattie croniche ed invalidanti.
L’Associazione intende, inoltre, promuovere ogni tipo di iniziativa atta a migliorare le condizioni di vita, l’assistenza e la cura delle persone affette da queste patologie e delle loro famiglie.
In particolare, per la realizzazione dello scopo prefisso, l’Associazione si propone di svolgere, in attività di volontariato e a vantaggio della comunità, in maniera autonoma, o in collaborazione con
altre associazioni, enti pubblici e soggetti privati aventi finalità simili e che condividano gli scopi e le finalità dell’Associazione, le seguenti attività solidaristiche:
– realizzare una “Pagina Social” informativa rivolta a tutti i pazienti costantemente aggiornata con articoli medico scientifici da tutto il mondo;
– creazione di un “gruppo social” nazionale di ascolto e confronto con la collaborazione di supporto di medici specialisti;
– organizzare e promuovere attività finalizzate a garantire il diritto alla salute e alle cure, riconoscimento dei Livelli Essenziali di Assistenza (L.E.A.) e dei percorsi Diagnostici Terapeutici Assistiti (P.D.T.A.) ai pazienti affetti da patologie ambiente correlate, comprese le patologie ambientali emergenti (MCS – Sensibilità Chimica Multipla, in inglese Multiple Chemical Sensitivity -, elettrosensibilità, ME, CFS);
– promuovere una petizione popolare nazionale tramite banchetti informativi sul territorio per il riconoscimento istituzionale di Fibromialgia, CFS/ ME, MCS, EHS come patologie cui dedicare assistenza pubblica;
– realizzare Centri di ascolto sul territorio in cui i pazienti possano trovare supporto e ascolto;
– promuovere punti informativi presso Unità ospedaliere e Poliambulatori per una gestione multidisciplinare e multimodale dei pazienti;
– promuovere attività di carattere informativo e divulgativo a sostegno della ricerca genetica, clinica e terapeutica;
– organizzare e promuovere iniziative informative, divulgative e formative, come conferenze, convegni, seminari e simili;
– promuovere progetti didattici nelle scuole di ogni ordine e grado con fini divulgativi vista l’incidenza crescente di queste patologie in età giovanile;
– pubblicare materiale medico-scientifico allo scopo di divulgare informazioni sulle patologie elencate;
– promuovere le attività dell’Associazione presso Istituzioni locali, nazionali ed internazionali;
– svolgere ogni altra attività connessa o affine a quelle sopraelencate e compiere, sempre nel rispetto della normativa di riferimento, ogni atto od operazione contrattuale necessaria o utile alla
realizzazione diretta o indiretta degli scopi istituzionali.
Attività ordinariamente svolte dall’Associazione:
L’Organizzazione di Volontariato denominata “COMITATO FIBROMIALGICI UNITI – ITALIA” è un’associazione di pazienti ed è stata costituita il 7 maggio 2016 a Palermo e poi trasferita con
sede in Castenaso (Città Metropolitana di Bologna) per iniziativa dei soci fondatori Barbara Suzzi e Serafina Cracchiolo, dopo l’esperienza maturata negli anni attraverso gruppi di ascolto su spazi virtuali formati da pazienti che hanno saputo mettere in sinergia le proprie forze, mosse dall’unico obiettivo di affermare il diritto alla salute e alle cure di tutti coloro che sono affetti dalla sindrome fibromialgica e patologie correlate.

“Uniti si può” è lo slogan che accompagna l’impegno quotidianamente profuso a favore di tutti coloro che sono affetti da Sindrome Fibromialgica, Sensibilità Chimica Multipla, Encefalomielite Mialgica ed Elettrosensibilità che attendono da anni di avere garantite pari opportunità e adeguate forme di assistenza socio-sanitaria.
La pagina divulgativa d’informazione “ Fibromialgia News”su studi scientifici provenienti da tutto il mondo, e con la collaborazione di medici specialisti nella diagnosi e cura della Sindrome
Fibromialgica (reumatologo, algologo, neurofisiopatologo, nutrizionista, neuropsicologo e psicoterapeuta, immunologo), disponibili a dare risposte alle innumerevoli domande inoltrate dai
pazienti e dalle loro famiglie nella rubrica “Mediciamici”.

Comitato Fibromialgici Uniti-Italia – Chi siamo
Nel giro di pochissimi mesi la pagina Social diventa uno strumento seguitissimo e interattivo, al punto da decidere di proseguire attraverso la costituzione in associazione per
trattare concretamente e attivamente dei problemi legati alla Fibromialgia e diventando promotori di un’interrogazione e di una mozione presentata alla Camera dei Deputati, di una risoluzione proposta
⁃ Il 21 Novembre 2017 grande soddisfazione in Regione Basilicata per il riconoscimento di Fibromialgia ed ME. -Avviamo gruppi di auto mutuo aiuto in diverse città ed altre attività, nello spirito degli scopi dell’associazione, volte ad informare ed educare i pazienti: punto informativo con incontri tematici e gruppi di ascolto settimanali/mensili in Sicilia,
Emilia Romagna, Calabria, Toscana, Friuli Venezia Giulia; convegni con relatori specialisti eventi ecc. Uno degli scogli maggiori per i malati fibromialgici è il rapporto in ambito lavorativo.
Avviamo rapporti di collaborazione con istituzioni e associazioni in tale ambito. In Regione Toscana si è intrapresa un’importante campagna di sensibilizzazione che riguarda gli aspetti di Fibromialgia e Lavoro E’ quindi necessario diffondere le informazioni sulla malattia negli ambienti lavorativi per far sì che ogni datore e/o medico competente e/o lavoratore sia informato. Dare voce ai malati di fibromialgia deve essere il nostro primo e più importante scopo, anche per intraprendere l’impervio cammino che porterà al riconoscimento della malattia.
Apertura centri di ascolto ed eventi, convegni e banchetti informativi in molte città d’Italia con la Petizione nazionale per il riconoscimento
⁃ In occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia (12 Maggio 2018) sono stati organizzati 24 eventi in tutta Italia fra cui il II Convegno Nazionale con ECM, in collaborazione con
l’Ordine dei Medici di Palermo durante il quale si è firmato lo Statuto del Comitato Scientifico CFU-Italia che vede coinvolti molti specialisti che si sono già attivati per la
ricerca di biomarkers e terapie.
⁃ Partecipazione come relatori a Convegni Fi.da.pa, Sir, CreI e Amaf
⁃ Convegno-Workshop su aggiornamenti iter riconoscimento nazionale ed inserimento nei Lea al Salone di Giustizia, Roma, in collaborazione con il Prof. Arcieri
⁃ Convegno informativo “Il ruolo delle Istituzioni” ad Argenta
⁃ Firmato Protocollo D’intesa con Simsi (Società italiana medicina subacquea e iperbarica)
⁃ Firmato Protocollo D’intesa con Centro Iperbarico Ravenna
⁃ Convegno programmatico (Salerno) per avvio Studio nazionale con terapia Iperbarica in collaborazione con Simsi
⁃ Convegno informativo su “Commissioni Inps e richieste di invalidità”
⁃ Partecipazione a Volontassociate evento del volontariato Regione Emilia Romagna
⁃ Incontro con la Regione Campania
⁃ Partecipazione al tavolo d’incontro sulla Fibromialgia in Regione Lombardia
⁃ Partecipazione al tavolo tecnico istituito dall’Assessorato alla Salute in Regione Sicilia “Gruppo di lavoro per le problematiche inerenti Fibromialgia, Sensibilità Chimica Multipla e
Sindrome da Fatica Cronica”
⁃ Convegno in collaborazione con Ospedale San Raffaele a Milano
⁃ Collaborazione con Fondazione Isal per “Cento città contro il dolore” in diverse città d’Italia fra cui open day e convegno a Villa Sofia, azienda ospedaliera Palermo.
⁃ Collaborazione con il musical We Will Rock You, distribuzione di materiale informativo sulla fibromialgia nei teatri di tutta Italia.
⁃ Udienza con il Santo Padre con la delegazione delle associazioni che si occupano di MCS
⁃ Il 20 Settembre 2018 siamo al Ministero della Salute per aggiornamenti in merito all’iter per il riconoscimento. Veniamo informati che la nostra documentazione scientifica è stata
ritenuta valida
⁃ Il 16 Ottobre 2018 siamo in audizione al Senato relativamente ai DDL 299 e 485 per il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante.
⁃ Dicembre 2018 -nuovo incontro con il Ministero della Salute
⁃ – Convegno presso il Senato della Repubblica sulla Mcs con ricercatori con pubblicazioni scientifiche – Centro d’ascolto con gruppi di sostegno presso C.R.I. sez. Brindisi – Centro
d’ascolto con gruppi di sostegno e tavole rotonde presso Università di Udine. – Approvato protocollo intesa Asp Siracusa per un punto informativo e centro d’ascolto con attività mirate all’informazione ed orientamento paziente. – invito alla consulta associazioni Asp Messina – Firmato protocollo intesa con Fondazione Isal per studi di ricerca e collaborazione
con “Cento Città contro il dolore” – Collaborazione con associazioni AMICA e “Oltre la MCS”per il riconoscimento MCS nazionale – “Comuni a sostegno” della petizione popolare per il riconoscimento – III Congresso Nazionale ” Il paziente al centro” – Convegno ” Sindromi da Sensibilizzazione Centrale: Sensibilità Chimica Multipla e Fibromialgia” con10 crediti ECM in collaborazione con Policlinico e Università degli Studi Messina.
Obiettivi secondo semestre 2019 – CHE COSA VORREMMO FARE .Di seguito sono elencati i principali ambiti di intervento che vedranno impegnata l’associazione nel
prossimo futuro (obiettivi di Miglioramento):
⁃ Campagna d’informazione e rapporti con le Amministrazioni
⁃ Richiesta accreditamento presso Asp Palermo, Ragusa e Messina Richiesta accreditamento presso il Policlinico di Catania
⁃ Educazione al benessere
⁃ Finalizzare accordo di collaborazione con Istituto Ramazzini
⁃ Incentivare gruppi d’ascolto per il sostegno psicologico ai pazienti
⁃ Individuare Centri di Riferimento per la diagnosi e cura della Sindrome Fibromialgica come richiesto dal Ministero della Salute
⁃ Attenzionare i datori di lavoro sulle difficoltà riscontrate in ambito lavorativo con un progetto che vede coinvolti Asphi Onlus, Cisl e Confindustria Territorio
⁃ Collaborare con altre realtà del territorio
⁃ Collaborare alla realizzazione di progetti con altri enti/soggetti
⁃ Individuare strumenti per coinvolgere familiari ed amici
⁃ Progettare e lavorare insieme
⁃ Incontri con altre associazioni
⁃ Gestione di percorsi progettuali
⁃ Formazione – Essere una presenza che porta le proprie conoscenze e competenze oltre alla capacità di fare.

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