Sanità: un registro regionale per le malattie rare

Istituito in Abruzzo il registro regionale per le malattie rare: fondamentale lo screening neonatale per la prevenzione, che consentirà di salvare dai 3 ai 5 bambini ogni anno.

In Abruzzo sono 5431 i cittadini muniti di un certificato di esenzione per diagnosi di malattia rara: una percentuale pari al 4,16 per mille. Le malattie rare, quelle cioè a bassa prevalenza nella popolazione (5 casi su 10 mila abitanti), rappresentano una delle priorità di sanità pubblica comunitaria; complesse, gravi, degenerative e cronicamente invalidanti, riducono le attese di vita a meno di 5 anni. Per questo una diagnosi precoce può essere determinante e contribuire a salvare la vita, soprattutto se effettuata in fase neonatale.

“Si prevede che il numero di nuovi casi in Abruzzo non sia inferiore a 400/500 ulteriori malati rari annui”, ha dichiarato il professor Giuliano Lombardi, responsabile del centro di coordinamento clinico delle malattie rare. “Oltre al coordinamento regionale delle Asl, la vera novità di questo registro è lo screening neonatale che giocherà un ruolo importante nella prevenzione per la diagnosi precoce”.

Lo screening neonatale, in precedenza limitato a tre patologie, viene ampliato ad altre 38 con un unico prelievo di sangue ai neonati.

“Con il registro regionale per le malattie rare si costruisce una rete di sinergia per il percorso assistenziale sanitario”, ha dichiarato Silvio Paolucci, assessore regionale alla sanità. “Si tratta di un nuovo traguardo raggiunto, che garantirà lo standard di assistenza richiesto dal nuovo piano nazionale sanitario con un nuovo e più dettagliato percorso di diagnosi e cura”.

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