Sanità: un registro informatizzato sulle patologie rare

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Sanità: saranno specialisti e medici di base a essere agevolati nel loro lavoro dal registro regionale informatizzato, messo a punto dalle quattro Asl abruzzesi, basato su un apposito software.

Il registro consentirà ai sanitari di capire se il paziente rientra nella categoria delle malattie rare e se, sulla base di diagnosi formulate da centri nazionali specializzati, ha diritto di avere farmaci gratuitamente o curarsi all’estero.

Con questo nuovo strumento informatico tutti i medici – dottori di famiglia, pediatri e specialisti delle diverse branche – potranno accedere al registro on line, conoscere la situazione clinica del proprio paziente, porre domande agli esperti tramite dei forum e, infine, sapere quali sono i centri di riferimento per la cura della patologia del proprio assistito.

In tal modo, per quanti sono affetti da patologie rare, sarà più facile accedere alle cure, alle certificazioni e alle esenzioni sui farmaci. Per consentire a tutti i medici di conoscere questo modello organizzativo regionale, il 9 aprile prossimo, alle ore 8.30,presso l’hotel Le Gole di Celano, si svolgerà un convegno promosso dalla referente della malattie rare per la Asl Avezzano-Sulmona-L’Aquila, Antonella Gualtieri, dal titolo: ‘Le malattie rare e l’Abruzzo: informativa per i medici del territorio’.

Al convegno interverranno esperti di malattie rare, i quattro i referenti aziendali delle Asl abruzzesi e i rappresentanti dell’istituto superiore della sanità che daranno ulteriori informazioni sulle iniziative che il ministero della salute sta elaborando in collegamento con le istituzioni europee per questo tipo di malattie che hanno un forte impatto sociale ed economico.

“Questo tipo di malattie”, afferma la dottoressa Gualtieri, “spesso insorge in età pediatrica, a volte in modo subdolo, per manifestarsi in maniera evidente in età adulta, coinvolgendo vari specialisti: ematologo, neurologo e gastroenterologo. Per queste caratteristiche, le malattie rare possono sfuggire alla diagnosi; il nostro obiettivo è quindi sensibilizzare i medici e porre attenzione alla possibilità che un determinato sintomo o l’alterazione di alcuni esami possano essere attribuibili a una malattia rara”.

L'autore

Anna Di Giorgio
Anna Di Giorgio nasce a Moncalieri (Torino), ma dall’età di quattro anni vive in Abruzzo. Ha conseguito la laurea in Lettere moderne presso l’università “G. d’Annunzio” di Chieti. Iscritta all’albo dei giornalisti dal 2002, è professionista dal 2010. Lavora per Rete8 dal 2005.

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